Он может выздороветь! В Донецкой области живет единственный в Украине ребенок с «мраморной болезнью»

Каждый день 4-летний Владик успокаивает свою маму. Как взрослый, обнимая ее, он говорит: «Мамочка, я скоро выздоровею!». Мама заглядывает в пока видящие глазки сына и говорит: «Конечно, выздоровеешь!». У маленького жителя Димитрова редкий недуг – врожденный остеопетроз, а проще говоря – «мраморная болезнь». В Украине Владик - единственный пациент с таким диагнозом, но отечественные медики помочь малышу, к сожалению, не могут. Владика берутся спасти американцы. Но, конечно, не безвозмездно…

Поездки по больницам
«То, что со здоровьем у сыночка что-то неладно, было понятно с самого начала: вследствие внепланового кесарева сечения он с рождения находился на искусственной вентиляции легких, отсутствовали рефлексы, из роддома был переведен в детскую областную больницу Донецка. Там провели лечение и выписали. Сказали, что должно быть все хорошо, только попринимать препарат железа и через месяц сделать контрольный общий анализ крови, так как при выписке был снижен гемоглобин», - вспоминает мама мальчика Елена Заричко. Родители Владика так и сделали, только следующий анализ крови показал слишком низкий уровень тромбоцитов в крови. Начали щупать печень и селезенку и обнаружили, что они увеличены. «Так и начались наши поездки по больницам в поиске диагноза. Когда Владику было почти два года, заметили Х-образную деформацию ножек, и по рентгеновским снимкам нам выставили окончательный диагноз – «остеопетроз» (или «болезнь мраморных костей»), - тяжело вздыхает Елена.
«Мраморная болезнь» – заболевание очень редкое и коварное. При ней костная ткань разрастается и уплотняется, не зная удержу, она губит костный мозг, его кроветворные функции переходят к другим органам, а те не справляются; и вот естественные отверстия в черепе, где идут нервы, зарастают, поэтому ребенок слепнет, глохнет и умирает.
«Нас консультировал профессор Университетского медицинского центра Хадасса Игорь Борисович Резник (Израиль). По его заключению, единственным эффективным лечением является пересадка костного мозга, которая может полностью остановить дальнейшее развитие заболевания. А так как у Владика нет братиков и сестричек, то трансплантация должна быть от неродственного совместимого донора. Такой вид лечения в Украине провести невозможно. К тому же профессор И. Б. Резник считает, что Владик нуждается в СРОЧНОЙ алогенной трансплантации костного мозга. Срочной потому, что невозможно предугадать, как поведет себя болезнь и когда возникнут осложнения, последствия которых - потерю слуха и зрения - вернуть будет невозможно», - говорит мама мальчика. Но остановить дальнейшее прогрессирование болезни можно. У Владика пока еще сохранены слух и частично зрение. Также плюс состоит в том, что у Владика болезнь протекает без нарушения интеллектуальных способностей. Поэтому трансплантация костного мозга в случае Владика - это очень хороший шанс победить смертельный «мрамор» и продолжить жизнь без него!
Но пересадка костного мозга и детальный поиск по миру стопроцентного совместимого Владюшкиного спасителя стоят таких денег, каких нам никогда самим не найти. Для этого нам нужно собрать 248 100 долларов. С помощью друзей, родственников, коллег и частных благотворителей на сегодняшний день нам удалось собрать 141351,74 грн. (17 646,91 доллара). Также 10 000 евро = 14 294,63 доллара клинике гарантировал немецкий благотворительный фонд Ein Herz für Kinder. Таким образом, на данный момент собран 31 941 доллар. Осталось собрать 216 159 долларов (248 100 – 319 41). Мы обратились к нескольким украинским благотворительным организациям, но пока не получили никакой финансовой помощи.
К тому же на днях из клиники поступила информация: профессор И. Б. Резник сообщает, что по результатам типирования есть несколько хорошо обследованных доноров из разных стран и что после оплаты донора до проведения ТКМ пройдет в лучшем случае около двух месяцев. Это означает, что времени для сбора оставшейся суммы почти не остается.

Доктор Лобанович
Пока родители стучат во все двери в поисках помощи, Владик пытается жить, как обычный мальчуган. Правда, постоянные жалобы на боль в ножках при ходьбе и головные боли мешают этому. Владик любит смотреть мультфильмы, играть с сестричками в больничку (называет себя доктором Лобановичем). С детьми гулять не привык (потому что не может бегать), поэтому не очень общителен с чужими ему людьми. Но может говорить без умолку или петь и сочинять песни, когда хорошее настроение и он в кругу родных и близких», - рассказывает Елена Заричко.
А еще маленький Владик недавно научился просить Пресвятую Богородицу о помощи. Возьмет икону в ручки и говорит: «Пресвятая Богородица, исцели меня!». Хотелось бы, чтобы эти мольбы о помощи услышали и те, кто реально сможет помочь малышу бегать, прыгать и, главное, видеть и слышать. Ведь по-другому и быть не должно!



Реквизиты для оказания помощи в гривнах:
Получатель: Приватбанк
Наименование банка: Приватбанк
Номер счёта: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО:14360570
Назначение платежа: пополнение карты 4627 0858 2369 8317.
Получатель: Заричко Елена Анатольевна, идентификационный номер 3034403363, благотворительная помощь на лечение сына.